OCD Netwerk

Missie

De missie is kennis over de dwangstoornis en daaraan verwante stoornissen (OCSS) beter te verspreiden en daardoor herkenning en behandeling te verbeteren.

 
Visie

  • OCSS is gezien de prevalentie van 1-2,5% relatief erg weinig in beeld;
  • Het is een uitgesproken verborgen aandoening;
  • Patiënten vragen niet of laat om hulp, zie artikel Factors associated with non-treatment or delayed treatment seeking in OCD sufferers: A review of the literature;
  • Kennis over OCSS is nog beperkt verspreid;
  • OCSS wordt vaak niet worden herkend en behandeld;
  • OCSS gaat vaak niet vanzelf over;
  • Er zijn aangetoond werkzame behandelingen;
  • Het is aannemelijk i.v.m. de progressieve aard van OCSS (het kindling fenomeen en het versterkende effect van compulsies op obsessieve onrust) dat de behandelbaarheid afneemt met de duur van het onbehandeld zijn;
  • Kennis over Gilles de la Tourette (GTS) verdiept de kennis en het inzicht in OCSS;
  • De werelden van de psychologie en de psychiatrie die betrokken zijn bij OCSS, zijn nog vaak gescheiden. Uitwisseling en integratie biedt voordelen.

 
Methode

  • Het voornaamste middel zal zijn het uitwisselen van kennis en expertise in de brede zin onder de deelnemers en dit ook breder toegankelijk maken door gebruik van sociale media;
  • Tevens is het doel het bijeenbrengen van wetenschappelijk onderzoek, klinische praktijk en patiënt en zijn omgeving;
  • Vanuit de inhoud, met een minimum aan vorm (bureaucratie), een maximum rendement en makkelijk toegankelijk.

 
Praktische uitwerking

  • Onderhouden van een toegankelijke en veelzijdige website met informatie en kennis- en ervaringsuitwisseling voor patiënten en betrokkenen;
  • Nieuwsberichten met algemene informatie, informatie over onderzoeksprojecten, bespreking wetenschappelijk nieuws en blogs;
  • Overeengekomen samenwerking met o.a. de ADF stichting, NedKAD, OCD Forum en Facebookgroep Dwang verder vormgeven;
  • Verder uitbouwen van een landelijk netwerk van professionals en direct betrokkenen (patiëntenverenigingen) OCSS;
  • Samenwerking zoeken met relevante beroepsverenigingen zoals VGCt;
  • Ontwikkelen van e-intervisie, e-consultatie (inbreng casuïstiek);
  • Maken van een gezamenlijk behandelprotocol, psycho-educatie en algemene voorlichting;
  • E-learning via de website door bespreking artikelen, maar ook basiscursus diagnostiek en behandeling;
  • Informatie over bestaande cursussen en opleidingen;
  • Ontwikkelen van e-health qua diagnostiek, psycho-educatie en behandeling;
  • Het oprichten van een OCD-fund voor research.

 
Route

  • Voortzetten van kennisuitwisseling en verder uitbouwen van gegevens op de website;
  • Mensen benaderen om ze op de hoogte te stellen van het netwerk en medewerking te vragen;
  • Daarna kan naar analogie van bijvoorbeeld CASS18+ een consortium worden opgericht met plenaire bijeenkomsten en werkgroepen research, diagnostiek , behandeling, symposia, richtlijnontwikkeling etc.

 
Documenten