Onvoldoende behandelaars hebben de expertise om Obsessief-Compulsieve Spectrum Stoornissen (OCD) te behandelen. Veel te weinig behandelaars weten hoe ze met Body Dysmorfe Stoornis (BDD), Verzamelstoornis (Hoarding), Skin Picking (Dermotillomanie) of Haaruittrekken (Trichotillomanie) moeten omgaan.

Als een ware missionaris voor onbekende stoornissen, roept David Mataix-Cols op tot meer aandacht, verbetering van bestaande behandelmethodes, verspreiding van kennis en training van meer cognitieve gedragstherapeuten. Ongetwijfeld zal hij hetzelfde doen als hoofdspreker tijdens het ESCAP 2015 Congres in Madrid.

Nieuw hoofdstuk in de DSM-5

“Voor OCD is er een behandeling, en die is effectief bij veel patiënten. Maar veel te weinig patiënten krijgen die behandeling”, zegt professor Mataix-Cols (Karolinska Instituut, Zweden, en officieel adviseur voor de DSM-5 OCD Werkgroep). Obsessieve Compulsieve en aanverwante stoornissen (OCD) hebben nu een eigen hoofdstuk in de DSM-5 classificatie, onderscheiden van angststoornissen en fobiëen, en omvat vier stoornissen in aanvulling op OCD: trichotillomanie (haaruittrekstoornis), dermotillomanie (excessief aan de huid pulken), verzamelstoornis (problemen met het wegdoen van spullen met ernstig dichtgeslibte leefomgeving als gevolg) en body dysmorfe stoornis (BDD, mensen die er normaal uitzien die intense gepreoccupeerd zijn door beleefde imperfecties van het eigen uiterlijk).

Samenleving voorlichten

Mataix-Cols pleit krachtig voor betere zorg voor OCD patiënten en zijn pleidooi voor de erkenning van deze stoornissen laat er geen misverstand over bestaan: “Wij kunnen de samenleving veel beter voorlichten. En wel zo dat gezinnen zich niet alleen voelen: ze zijn niet de enigen in de wereld die deze vreselijke symptomen hebben. Als we ze kunnen begeleiden om erachter te komen dat dit een psychische stoornis is, dan zou dat de eerste stap zijn naar hulp zoeken. We hebben de ervaring dat, wanneer we een artikel publiceren of een reportage op televisie maken – en slechts laten zien wat OCD is en hoe de behandeling werkt – dat dit een enorme impact heeft.
We zien onmiddellijk een enorme piek in het aantal gezinnen die naar ons toekomen nadat ze zich hebben gerealiseerd: “Oh mijn hemel, dat is wat mijn kind heeft!” Natuurlijk wisten ze wel dat er iets aan de hand was, maar ze konden niet benoemen wat het was. En vaak is het erg moeilijk voor hen geweest om openlijk uit te komen voor deze geheime gedachten, bijvoorbeeld omdat je bang bent dat je een gevaar zou kunnen zijn voor mensen om je heen, of dat je bang bent dat je misschien een pedofiel zou kunnen zijn. Dat is de eerste drempel. Je deelt dit soort gedachten niet zomaar met een zorgverlener of je gezin. Het duurt vaak jaren voor het gesignaleerd wordt.”

Onderzoeksvragen worden niet gesteld

“De volgende stap is dat mensen naar hun huisarts of zelfs een psychiater gaan en er triest genoeg achter komen dat deze professionals zelf vaak bitter weinig weten van deze aandoeningen. Ik heb er geen cijfers van, maar uit de klinische praktijk in Engeland en Zweden blijkt dat soms zelfs kinderpsychiaters en psychologen niet de juiste onderzoeksvragen stellen en zo de juiste diagnose over het hoofd zien. Ongelofelijk maar waar.”

Niet opgeleid

“Speciaal bij minder bekende aandoeningen als BDD, stellen kinderpsychiaters zelden de vragen die naar een mogelijke diagnose leidt. Ze zullen testen op depressie, suïcide en al het andere. Maar ze zullen geen vragen stellen over BDD. Ook al hebben we de juiste onderzoeksmethoden beschikbaar. Ze maken er geen gebruik van omdat ze er niet in getraind zijn – kinderpsychiaters kunnen hun hele opleiding doorlopen zonder ooit een patiënt met BDD te zien. Dit is een serieus probleem want patiënten krijgen dan niet de diagnose van hun feitelijke aandoening maar alleen die van de secundaire problematiek zoals depressie.”

Online cognitieve gedragstherapie

“Het volgende probleem is het gebrek aan getrainde cognitieve gedragstherapeuten. Je vindt ze wel in een aantal gespecialiseerde klinieken, meestal in de grote steden, maar al die kinderen in plattelandsgebieden zijn op zichzelf aangewezen. Er zouden veel meer therapeuten opgeleid moeten worden en misschien is het een goed idee om ook leraren te trainen in het herkennen van OCD symptomen, maar er is zeker een toekomst in E-health zoals telefonische- of internettherapie, binnen de context van een stepped-caremodelen altijd onder professioneel toezicht. Toen ik in Engeland werkte, was ik betrokken bij het testen van cognitieve therapie-apps, zoals Fear Fighter voor de behandeling van paniekstoornissen. Hier in Zweden ben ik onder de indruk van het verfijnde niveau dat ontwikkelaars hebben bereikt met op E-health gebaseerde cognitieve therapie in de afgelopen tien jaar. Fabian Lenhard, hier aan het Karolinska-instituut, heeft onlangs een pilot studie gepubliceerd over Cognitieve Gedrags Therapie voor jongvolwassenen via internet en ik overweeg een symposium op te zetten voor het ESCAP-congres in Madrid en daarvoor enkele inspirerende, jonge onderzoekers als Fabian uit te nodigen.”

Voor deze vertaling en publicatie van het originele artikel is toestemming van ESCAP Online.