De moeder van Robert maakt regelmatig gebruik van de badkamer van de buren omdat haar zoon haar eigen badkamer bezet houdt. Ze verzet zich er niet tegen en accepteert het.

De dwangstoornis is een verwoestende ziekte die het leven van het “slachtoffer” en zijn gezinsleden dramatisch verandert. De lijder wordt als een marionet voor het sinistere karretje van een obsessief dwingend brein gespannen. Het leed kan onbeschrijfelijk zijn en ook gezinsleden zullen lijden onder het bizarre en absurde gedrag.

Omdat ze het leed van hun dierbare willen verzachten, gaan ze meedwangen en nemen deel aan de rituelen. Anderen willen het niet, maar kunnen soms ertoe gedwongen worden door agressief gedrag van de dwangpatiënt. Maar soms wordt ook meegedwangd om samen iets leuks te doen. Zoals de vrouw die op een bijeenkomst zei dat zij haar man helpt bij het douchen zodat ze samen, met een kopje koffie, naar het journaal kunnen kijken.

Wie dwangt mee?

Veel dwangpatiënten kunnen het nog “alleen redden”. Ze willen juist niet dat hun partner of gezinsleden merken dat ze wat vreemd doen. Niet dat meedwangen helemaal niet bij hen voorkomt, maar ze doen het ongemerkt. Als ze iets niet verstaan hebben op de televisie en een lichte obsessieve dwang maakt zich van hen meester, dan vragen ze aan hun partner:”Wat heeft de nieuwslezer gezegd?” Ze krijgen dan gewoon antwoord en er lijkt geen vuiltje aan de lucht. Toch is dit meedwangen en als dit vaker gebeurt, krijgt de partner of familielid het door en gaat zich ertegen verzetten of gaat zich eraan ergeren.
Pas bij ernstiger dwangstoornissen, wanneer de dwangpatiënt zijn “ellendige dwang” niet meer voor zichzelf kan houden en hij het vertelt aan zijn of haar dierbaren, komt het meedwangen in beeld.

Gevangen in het net van de dwang

Het meedwangen begint sluipend. De meeste gezinsleden dwangen mee. Als een geheim genootschap bewaart het gezin het top secret zo zorgvuldig dat de omgeving van niets weet. Als gezinsleden er al met anderen of hulpverleners over praten, dan wordt ze op het hart gedrukt dat ze een eigen leven moeten leiden.

De realiteit is anders. De dagelijkse routines zijn immers afgestemd op hun zieke gezinslid en als ze toegeven om mee te dwangen neemt bij de gezinsleden de angst en spanning alleen maar toe. Meer dan de helft van hen mist vrije tijd en ervaart een beperkt sociaal leven. Ze voelen zich gevangen in het net van de dwang.

Meedwangen eist z’n tol

Een cocktail van gevoelens begint te spelen in het steeds meer ontwrichte gezin. Angst, depressie, frustratie, bezorgdheid, eenzaamheid, schuldgevoelens. Gezinsleden voelen zich down omdat ze mee moeten dwangen en ze voelen zich down als ze niet meedwangen en het lijden van hun ziek gezinslid zien. Ze zijn ook bezorgd dat hun dierbare zichzelf wat aandoet. Maar ze kunnen ook in opstand komen en hun eigen leven willen leiden.

Partner en gezinsleden worden medepatiënt

Dat niet meegaan met de dwang moeilijk is, spreekt voor zich. Maar soms kan het bijna onmogelijk zijn, zoals ik tijdens een congres in Manchester meemaakte. Tijdens een lezing zat in de rij achter mij een vrouw. Ze vertelde dat haar dochtertje op haar vierde een dwangstoornis kreeg en volgens haar man lag dat aan haar manier van opvoeden. Een zinloos verwijt wat ouders uit elkaar kan drijven.
Ze worstelt nóg met een probleem. Als haar dochtertje, inmiddels negen jaar oud, haar vraagt wat ze net gezegd heeft, weet ze dat het beter is om het niet te zeggen. “Maar wat moet je? Soms spartelt ze van angst.” Niet meedwangen is voor deze wanhopige vrouw onmogelijk. “Mijn dochtertje begrijpt niet waarom ik haar geen antwoord geef. Soms verzin ik maar gewoon wat, zodat ze weer rustiger wordt.”

Het gaat de gezinsleden allemaal niet in de koude kleren zitten en velen van hen hebben hulp nodig. Allereerst hebben ze behoefte aan meer informatie over het ziektebeeld, maar ook therapeutische hulp zoals cognitieve gedragstherapie of zelfs antidepressiva voor toenemende depressieve gevoelens.

Hulpverleners zouden zich niet apart moeten richten op de patiënt en op de partner en gezinsleden. Het hele dwangsysteem moet behandeld worden waarbij gezinsleden een therapeutische rol kunnen spelen. Dan kan hen geleerd worden dat meedwangen juist averechts werkt, dat ze het niet moeten doen en wat ze dan beter wel kunnen doen en hoe.

Photo credit: Domino via photopin (license)adaptation