Ze was kaal, had kapotte lippen, een opgeblazen gezicht en aan haar handen hingen de vellen erbij. Ze vertelde me hoe vreselijk ze de misselijkheid en het overgeven had gevonden. Ik was op bezoek bij een vriendin die een chemotherapiekuur had gehad. Wat een vreselijke behandeling. Maar ja, er was weinig keus. Dit of doodgaan.
Niemand spreekt er schande van. De afweging of de (soms forse) bijwerkingen opwegen tegen de mogelijke werking, laat men over aan de persoon in kwestie.

Bij behandelingen voor psychische aandoeningen is dat nog wel eens anders. Het idee dat er buiten jezelf om ingegrepen kan worden in je brein, in wie je eigenlijk bent, staat ons tegen. We ervaren het brein als (de drager van) ons zelf. We willen wel een donorhart maar geen donorbrein.

One flew over the cuckoo’s nest

Ik ga het nu niet hebben over ‘die chemische troep’, zoals psychofarmaca nogal eens worden aangeduid. Ik ga het ook niet hebben over de elektroshock, ook vaak weggezet als een sadistische ingreep. Nee, ik ga nog een stap verder. Namelijk naar de neurochirurgie.

Geen mens die er problemen mee heeft als een chirurg bij iemand een lekkend bloedvat in de hersenen repareert of een hersentumor verwijdert. Ook elektrische stimulatie van hersengebieden, die de gevolgen van de ziekte van Parkinson tegengaan, mag rekenen op bewondering. Op YouTube is zelfs een filmpje te zien van een violist, die vanwege een lichte tremor een dergelijke hersenoperatie ondergaat en op de operatietafel een stukje speelt.

Ook bij psychische aandoeningen wordt Deep Brain Stimulation (DBS) toegepast. Ik zie uw wenkbrauwen omhoog gaan. Is dat wel in de haak? Neurochirurgie bij psychische aandoeningen, ook wel psychochirurgie genoemd, staat terecht in een kwaad daglicht. In het verleden zijn er veel mensen onder erbarmelijke omstandigheden en volkomen ten onrechte met deze methode mishandeld met vaak ernstige bijwerkingen als gevolg. De film One flew over the cuckoo’s nest staat ons allen op het netvlies.
De negatieve sentimenten zijn dus alleszins begrijpelijk. Toch pleit ik voor een rationele afweging en respect voor de mensen met een psychische aandoening die deze afweging zelf hebben gemaakt. Want die hebben toch het meeste recht van spreken?

Weten wat je (niet) doet

Het spreekt voor zich, dat alle aspecten meegenomen moeten worden. Zijn andere behandelingen voldoende lang en voldoende grondig uitgeprobeerd? Is er geen alternatief, is de patiënt goed voorgelicht over mogelijke bijwerkingen en beseft hij dat er ook een kans is op geen effect?

De ernst van psychisch lijden moet daarbij niet worden onderschat. Een depressie kan een afdaling zijn in de hel. We denken vaak te licht over de beperkingen die een psychische aandoening meebrengt, omdat die beperkingen moeilijk tastbaar te maken zijn. En je gaat er niet dood aan, wilde ik zeggen, maar dat is maar in zekere zin waar. Mensen met een psychische aandoening leven 5 tot 15 jaar korter. En dat komt niet alleen door de suïcide, waaraan wereldwijd jaarlijks 1 miljoen mensen overlijden. Ja, dat doen ze ‘zelf’, maar hoe erg moet het lijden wel niet zijn dat je daartoe komt?
Je moet dus niet alleen weten wat je doet als je overgaat tot een ingrijpende behandeling, maar je moet ook weten wat je doet als je het iemand onthoudt.

Dwangstoornis

Een dwangstoornis is soms zo ernstig dat het te vergelijken is met een tumor. Zo erg als een lichamelijke tumor het lichamelijke functioneren kan verstoren, zo erg kan een psychische aandoening het psychische functioneren verstoren. En soms is direct ingrijpen in de hersenen de enige manier om zo’n stoornis aan te pakken.

Dat DBS en – nog een stap verder – het blijvend uitschakelen van een hersengebied met psychochirurgie heel positieve effecten kunnen hebben staat buiten kijf. En net als bij chemotherapie of het verwijderen van een hersentumor is zo’n ingreep niet zonder risico’s. Uiteindelijk zal – zoals bij elke ingreep – het antwoord op de vraag of de mogelijke voordelen opwegen tegen de mogelijke nadelen de doorslag moeten geven. Dat antwoord is heel persoonlijk.

Ooit las ik over een man, die door zijn smetvrees 30 jaar lang met niets anders bezig was geweest dan zich schoon houden. Zijn handen waren helemaal kapot van het wassen. Als hij er gips omheen kreeg zodat ze konden herstellen, dan sloeg hij het stuk. Zo hevig was zijn dwangstoornis. Hij was bij kennis toen een klein gebiedje in zijn hersenen werd uitgeschakeld. “Het is weg”, zei hij, “het is over”. Zo spectaculair zal het meestal niet gaan, maar zeker is, dat de behandeling (heel) effectief kan zijn.

Een onleefbaar leven leefbaar

Psychochirurgie bij psychische aandoeningen is een emotioneel beladen onderwerp. Des te meer redenen om het hoofd koel te houden bij de beoordeling ervan.
Onlangs zag ik op Twitter een door mij gerespecteerde, internationale expert op het gebied van obsessieve compulsieve stoornissen, psychochirurgie wegzetten als barbaars, onwerkzaam en altijd schadelijk. Dat is niet de rationele afweging die nodig is.

Soms maakt het een onleefbaar leven leefbaar, zoals deze mevrouw zegt, die uit eigen ervaring kan spreken. Laten we dat alsjeblieft meenemen in ons oordeel.

Photo credit: geudki via Pixabay (license) – adaptation

Mijn leven aan twee zijden draadjes is een ervaringsverhaal van iemand die DBS heeft ondergaan. Psychiater Martijn Figee, Nederlands expert in DBS geeft ook een reactie onder de blog. Martijn won de Ramaermedaille voor zijn proefschrift over DBS bij OCD.
DBS wordt maar zelden toegepast. In Nederland alleen in het AMC.

Gepubliceerd op Medisch Contact op 20 april 2015.