Een paar jaar geleden interviewde ik Karin, een vrouw van 43 die ernstig had te lijden onder haar beangstigende gedachten, en onder de dwangmatige handelingen die ze moest uitvoeren om haar bange gevoel te sussen. Ze was constant panisch dat er brand zou uitbreken of dat er ingebroken zou worden. Om dat dreigende onheil af te wenden, controleerde ze tientallen keren per dag of het gas uit was en de deur op slot zat.

Ook had ze rituelen die geen enkel logisch verband met haar angsten leken te hebben. Zo kocht ze geen boodschappen met een 4 in de prijs en keek ze niet naar RTL4, want dat getal bracht ongeluk. En ’s avonds moest ze haar kleren vijf keer (een goed getal) in een vaste volgorde opvouwen. Ergens wist ze best dat ze met haar dwangmatige handelingen geen ellende kon voorkomen. Toch kon ze er voor haar gevoel niets tegen beginnen. Ze zat gevangen in haar eigen hoofd. Het maakte haar machteloos en somber.

De dagen na het interview bleef ik aan Karins verhaal denken. Zelf heb ik ook best wat rare gewoontes. Voor ik in een vliegtuig stap, moet ik altijd even op de buitenkant kloppen om te voorkomen dat het zal neerstorten. En ik loop ook liever niet onder een trap door. Maar in tegenstelling tot Karin, beheersen die rituelen niet mijn hele leven. Waarom kon zij niet gewoon stoppen met haar vreemde gedrag? En bovenal: was er iets aan te doen? Het idee voor een boek was geboren.

Om zo goed mogelijk in de huid van een dwangpatiënt te kunnen kruipen, besloot ik negen maanden mee te lopen bij de polikliniek Angststoornissen van het Academisch Medisch Centrum Amsterdam waar ze jaarlijks honderden mensen met ernstige dwangklachten behandelen. Ik woonde er groepsbehandelingen en individuele therapiesessies bij. Ik sprak er patiënten met smetvrees, controledwang, ordedwang en ‘verboden’ gedachten. Ik interviewde psychiaters, neurochirurgen, psychologen, gedragstherapeuten en onderzoekers. En ik was getuige van een hersenoperatie waarbij een dwangpatiënt met diepe hersenstimulatie werd behandeld.

Via het AMC kwam ik ook in contact met de 49-jarige Maaike. Zij leed al sinds haar pubertijd aan ernstige smetvrees en controledwang en was daar in die 35 jaar nooit goed voor behandeld. Tegen de tijd dat ze zich in het ziekenhuis meldde, was ze de wanhoop nabij. Zozeer zelfs, dat ze overwoog een einde aan haar leven te maken. Het was me duidelijk dat zij de hoofdpersoon moest worden van mijn boek. Want Maaike was zeker niet de enige die lang op zoek was naar hulp. Tussen het moment dat dwangklachten ontstaan en dat een patiënt hulp vraagt, zit gemiddeld zeven jaar. Naar schatting krijgt twee derde van alle dwangpatiënten zelfs helemaal nooit een behandeling. En dat terwijl met de juiste aanpak de klachten in 80 tot 90% van de gevallen verminderen. Dat was ook mijn belangrijkste boodschap bij het beschrijven van Maaikes relaas: lijden aan een dwangstoornis is geen levenslange straf. Je kunt er bijna altijd iets aan doen. Ik hoop dat Slaaf van mijn gedachten eraan bijdraagt om daar meer bekendheid aan te geven.

Drie jaar later gaat het met Maaike gelukkig hartstikke goed. Voor het eerst in haar leven kan ze zonder angst om vies te worden haar man en kinderen knuffelen. Een mooiere uitkomst had ze zich niet kunnen wensen. Oh, ze heeft nog wel eens een dwangmatige gedachte. En ja, ze voert nog wel eens een ritueel uit. Maar ze heeft geleerd hoe ze kan voorkomen dat die uit de hand lopen. In plaats van dat de dwang haar leven controleert, controleert zij nu de dwang.

Photo credit: tallkev via photopin (license)adaptation
Marte van Santen is auteur van het boek Slaaf van mijn gedachten waarin ze verslag doet van Maaike’s leven voor, tijdens en na haar behandeling bij de speciale dwangpoli in het AMC. Het boek geeft een inkijk in het leven van een dwangpatiënt, maar ook in het reilen en zeilen van de afdeling psychiatrie van een vooraanstaand academisch ziekenhuis. Ook biedt Slaaf van mijn gedachten veel medische informatie over dwang.

Slaaf van mijn gedachten
Nieuw Amsterdam | 2011 | ISBN 9789046810545
www.martevansanten.nl | @martevansanten