Het voorwoord van mijn proefschrift gaf ik de titel Waar een wil is, is een (om)weg mee. Dit was een oproep aan alle artsen en behandelaren die te maken krijgen met patiënten met een obsessieve compulsieve stoornis bij wie de behandeling niet zo wil vlotten. Ik deed onderzoek naar het begrip wilsbekwaamheid juist bij die mensen: wat bedoelen we eigenlijk als we dat woord in de mond nemen, wat denken patiënten daar dan bij, en wat zou er moeten gebeuren volgens hen en hun familie als er sprake is van wilsonbekwaamheid?

Wat betekent wilsbekwaamheid?

Wilsbekwaamheid is een term die zijn intrede deed na de Tweede Wereld oorlog. Debatten over de rechten van de patiënten waren toen erg actueel: het idee dat de dokter wel eventjes zou beslissen, werd als achterhaald beschouwd en patiënten moesten zelf kunnen beslissen over wat ze wel en niet wilden. Patiënten moesten dus voortaan geïnformeerde toestemming geven voor behandeling, ook wel informed consent genoemd. Tegelijkertijd zag men ook wel in dat niet alle patiënten dat even goed kunnen. Om die mensen te beschermen werd de ‘wilsbekwaamheid’ geïntroduceerd. Alleen de wilsbekwame patiënt kon geïnformeerde toestemming geven. Een wilsonbekwame patiënt kon dat niet; iemand anders, een vertegenwoordiger, moest dat dan voor die patiënt doen. Maar als de wilsonbekwame patiënt zich verzette, kon de behandeling alleen doorgaan als er anders ernstige schade zou ontstaan.

Kortom: alleen in uitzonderlijke gevallen kon een weigerachtige wilsonbekwame patiënt toch behandeld worden. Daar is expres voor gekozen: ook mensen die niet helemaal meer weten wat ze doen, moeten toch gewoon nee kunnen zeggen.
De hele psychiatrie werd ook buiten beschouwing gelaten. In een psychiatrisch ziekenhuis mogen wel patiënten opgenomen en behandeld worden tegen hun zin. Maar daar geldt een ander criterium: gevaar voor henzelf of voor een ander. Of ze wilsbekwaam zijn doet er eigenlijk niet zo toe.

En dat zorgde direct voor een probleem. In de psychiatrie zijn er namelijk weigerachtige wilsonbekwame patiënten die niet gevaarlijk zijn. Is er voor hen dan geen zorg meer? Hebben zij het zogenaamde “right to rot”? Of moet er voor deze mensen, juist omdat ze psychiatrische patiënten zijn, ook vormen van zorg beschikbaar komen? Precies die vragen kwamen op toen ik met psychiaters sprak die mensen met ernstige obsessieve compulsieve stoornissen met vaak ook beperkt ziekte-inzicht behandelen. Ze vroegen mij: wat moeten we nou? Kunnen we hun weigering zo maar accepteren? Maar deze patiënten geven toch via omwegen aan dat het helemaal niet goed met ze gaat?

Onderzoek

Daar ging mijn onderzoek dan ook over: wilsbekwaamheid bij patiënten met een obsessieve compulsieve stoornis. Ik interviewde 18 van hen, ik bevroeg ook hun behandelaren, in totaal 26 en sprak ook met hun familie, in totaal 8 familieleden. De uitgebreide beschrijving van de resultaten kunt u vinden in mijn proefschrift. Maar in een notendop waren dit mijn bevindingen.

Dat iemand zegt dat hij een bepaalde behandeling niet wil, betekent niet dat hij of zij helemaal niks wil. Vaak willen patiënten hele gewone dingen, zoals goed contact met hun kinderen of partner, weer (wat) kunnen werken, en dergelijke. Dat kan een goede motivatie voor behandeling zijn. Het is helemaal niet zo dat elke dwangpatiënt ook direct al zijn rituelen wil los laten. En dat iemand zegt dat hij of zij wel behandeling wil, zegt ook niet altijd zoveel, getuige de vele citaten die ik optekende over patiënten die ‘hun therapeut in hun zak staken’, ‘hun psychiater om de tuin leidden’, of tijdens intake en behandeling ‘toneelspeelden’.

Dat een behandeling niet goed tot stand komt, op gang komt of onvoldoende resultaat geeft, kan een psychiater op het spoor van wilsonbekwaamheid zetten. En dat spoor is soms een zinvol spoor. Kritisch kijken naar wilsbekwaamheid levert niet alleen zicht op hiaten in het proces tot dan toe op, en soms een label om bepaalde interventies te rechtvaardigen, maar ook aanknopingspunten voor hoe verder. Het beoordelen van de wilsbekwaamheid kan een middel zijn, een weg, om toch tot passende zorg te komen. De beoordeling zelf al, kan helder en inzichtelijk maken waar het aan schort: te weinig informatie gekregen, geen inzicht, geen motivatie, geen vertrouwen in behandeling, te veel beren op de weg zien, het behandelaanbod niet voldoende toegespitst op de context. Maar ook een label kan lucht geven. Het label ‘wilsbekwaam’ om de boel – goed onderbouwd en eventueel met de nodige vangnetten – maar eens op z’n beloop te laten. Het label ‘wilsonbekwaam’ om eindeloos aandringen, bijvoorbeeld op een systeemgesprek, een lotgenotencontact of deelname aan een open dag in de kliniek te rechtvaardigen.

Andere wegen

Zo was er de smetvrezende Marjan die al weer lang geleden haar derde kindje verloor en elke keer de dwang zag opvlammen. Toen ze door haar behandelaar op haar moeder-zijn werd aangesproken en zelfs vrijwilligerswerk kreeg met kleine kinderen, knapte ze op. Haar dagbesteding was de doorbraak in de dwangstoornisbehandeling. Of Robert bij wie de behandeling maar niet wilde vlotten totdat een systeemgesprek werd ingelast: pas toen de familie doorhad waar het echt om ging nam zijn motivatie een vlucht. Of Claire die pas na jaren lotgenotencontact de meerwaarde van medicatie zag, omdat een mede-dwanger haar daar eens met een gevatte grap op wees. Soms hoeft het doel van de behandeling helemaal niet symptoomreductie te zijn. Zoals Pieter vertelde: “Ik dwang niet minder dan vóór al die therapieën, maar ik ben wel een gelukkiger mens.” Dagbesteding en systeeminterventies komen in de richtlijnen nauwelijks terug, en geluk als uitkomstmaat ook niet. Lotgenotencontact wel, maar enkel als aanvulling op behandeling en niet als opstap er naar toe.

Maar voor Marjan, Robert, Claire en Pieter werkte het. En dat vraagt dat psychiaters andere, soms ongebruikelijke wegen durven in te slaan. Een weg naar goede zorg voor chronische psychiatrische patiënten met een ernstige stoornis, want zo mag een obsessieve compulsieve stoornis, zeker als er beperkt inzicht speelt, vaak wel genoemd worden. Een onverwachte zijweg is soms nodig. De ventweg misschien.

Heel vaak is er een omweg nodig om de route te bepalen naar goede zorg. Hoe dat in in de praktijk gaat, werk ik deels uit in mijn proefschrift en probeer ik verder vorm te geven in een handreiking die ik schreef over wilsbekwaamheidsbeoordeling en daarnaast ook in mijn werk voor Amedea. Lees meer hierover op Amedea.nl.

Photo credit: la vida una incognita via photopin (license) – adaptation