Sinds dat ik weet dat ik op deze planeet besta, heb ik in zeer ernstige mate last van angst. Ik ben nu 38 jaar en durf daar nu meer open over te zijn. Maar ik heb het er decennia lang moeilijk mee gehad want een jongen of jongeman die altijd bang is, dat is niet heel stoer om te vertellen.

Mijn OCD: hoe voelt het?

Voor de mensen die weleens zijn beroofd van hun (tas met) portemonnee met daarin bijvoorbeeld een bankpas, creditcard en rijbewijs. Of hun mobiele telefoon ergens hebben laten liggen. Het gevoel dat je dan hebt, preciés op het moment dat je daar achter komt: dat typische ‘kloenk’-moment.

Je wilt meteen van alles gaan doen! De bank of creditcardmaatschappij bellen om je pasjes te laten blokkeren, politieaangifte doen, je simkaart laten blokkeren, enzovoorts. Maar dat kan eigenlijk niet want je moet al over een half uur op je werk zijn of je stapafspraak is al spoedig aanstaande.

Waarschijnlijk besluit je dan om eerst alles goed te gaan regelen en neem je een vrije dag op van je werk of je stelt het stapavondje uit. Want je zal maar op je werk zitten en iemand koopt zich helemaal suf op kosten van jouw creditcard. Of je bent uit en iemand maakt op dat moment zeer hoge belkosten met de van jou gestolen of gevonden smartphone.

24 uur per dag, 7 dagen per week

Precies dít eerste gevoel van angst en onrust ervaart iemand met zeer ernstige OCD zoals ik en mijn partner, bijna 24 uur per dag, 7 dagen per week. Maar iemand met deze ernstige van OCD kan al die dingen niet (meteen) gaan regelen. De OCD lijder gaat toch trouw naar zijn werk of naar de bioscoop en probeert voor de buitenwereld de schijn op te houden. Want er is geen werkgever die er genoegen mee neemt als jij iedere dag eerst en/of telkens tussendoor diverse dingen moet regelen om maar eventjes van die nare angst en spanning af te komen. En ook je sociale leven zou er fors onder lijden als je telkens afspraken moest afzeggen.

Dit gevoel wat door (therapieresistente) OCD lijders telkens ervaren wordt, dát maakt het invaliderende karakter van de aandoening OCD. Dát veroorzaakt die uitermate hoge lijdensdruk waarover ik mensen zonder dwang graag wil vertellen.

Alleen medicatie met een sterk sedatieve werking heeft hierop een gunstig effect. De angstbeleving wordt hiervan minder extreem. Per saldo verandert dit echter niets aan de hoeveelheid dwang op een dag. Alleen de beleving van angst wordt er draaglijker van.

Combinatie werk en dwanghandelingen: loodzwaar

Ik heb jarenlang full time gewerkt. Dat was loodzwaar met OCD. De dingen die ik van mezelf moest doen (de dwanghandelingen) als gevolg van mijn obsessies (ter vergelijking de constatering van de gestolen mobiele telefoon) en de enorme angsten die deze obsessies teweegbrachten: déze zorgden voor een continue stroom van elkaar opeenvolgende ‘kloenk’-momenten.

Stel je voor dat je vlak na zo’n ‘kloenk’-moment in de bioscoop zit en geen directe actie kunt ondernemen. Je probeert je op de film te blijven concentreren. Dát is al verdraaid lastig. Maar iedere dag die momenten ervaren op je werk, soms meerdere tegelijkertijd en/of vlak na elkaar, dat is niet jaren vol te houden. Uiteindelijk verlies je die strijd. Je werk, je sociale contacten, je directe omgeving etc. gaan er allemaal zwaar onder lijden.

Je houdt dit mentaal niet vol, dat is onleefbaar. En bovendien kom je op een gegeven moment volstrekt in tijdnood. Het brein van iemand met OCD vindt steeds meer dingen die het moet doen uit om dat vreselijk nare gevoel enigszins te kunnen neutraliseren. Een vicieuze cirkel waar het ontzettend lastig tegen vechten is.

Uiteraard zijn er ook patiënten met OCD voor wie de lijdenslast minder invaliderend is dan zoals ik en mijn partner die ervaren. Voor ons geldt dit echter helaas niet. Wij moeten met déze enorme lijdenslast zien te dealen in ons dagelijkse leven.

Ik hoop dat de lezers van mijn blog nu nog beter weten hoe het is en voelt om zeer ernstige OCD te hebben!

Photo credit: ANAIS’s cage via photopin (license)adaptation

Reactie Menno Oosterhoff
De dwangstoornis kan een hardnekkige en uiterst kwellende aandoening zijn. Bovenstaand verhaal is daarvan een duidelijk voorbeeld. En een deel van de mensen heeft geen of amper baat bij de beschikbare behandelingen. Ook dat is trieste realiteit.

Het is goed dat Dennis zijn verhaal heeft willen doen. Het kan voor anderen steunend en een (h)erkenning zijn voor het psychisch leed waar ze mee te maken hebben, als patiënt of als betrokkene. Ik wil aan dit individuele verhaal dan ook niets afdoen. Helaas is de dwangstoornis soms zo erg en zo moeilijk te behandelen.

Wel is belangrijk te noemen dat de dwangstoornis een aandoening is met veel verschijningsvormen. Er zijn grote verschillen in de aard van de dwang, de ernst en de behandelbaarheid. Wel geldt voor de meeste vormen, dat het niet vanzelf over gaat. Wacht niet te lang met zoeken van hulp.

Door die grote verschillen is het in algemene voorlichting over de dwangstoornis moeilijk altijd iedereen recht te doen. Het accent leggen op de behandelmogelijkheden kan voor mensen waarbij die behandeling geen of te weinig effect had als een ontkenning worden gevoeld. Het accent leggen op de hardnekkigheid en de ernst van het probleem kan een te somber beeld schetsen.
Je moet niet somberder zijn dan nodig is, maar niet positiever dan waar. Dat valt met algemene uitspraken bij een ziektebeeld met veel verschijningsvormen niet altijd mee.