Een Deep Brain Stimulation (DBS) systeem bestaat uit een batterij, welke onderhuids boven de borst of in de buik wordt geplaatst.
Aan het uiteinde van de twee stroomdraden, die vanaf de batterij onder de huid langs de hals worden doorgetrokken naar het hoofd, bevinden zich aan iedere draad vier elektroden die stroom afgeven op specifieke plaatsen in de hersenen.

DBS Medtronic

De grote dag

Na 20 jaar OCD, vele therapieën, soorten medicatie en een opname voor mijn controle- en poetsdwang kreeg ik uiteindelijk begin september 2014 een DBS operatie in het AMC te Amsterdam.

Het is 6.15 uur als de verpleegster mij wekt. Snel mezelf klaarmaken voor de operatie en een pilletje tegen de zenuwen. Ontspannen en in gezelschap van een gedragstherapeut van de afdeling Psychiatrie, wachtte ik tot ik naar de operatiekamer werd gebracht.
Eenmaal daar aangekomen heb ik nog even een praatje gemaakt met de neurochirurg en zijn collega’s om vervolgens onder narcose te gaan.

Ongeveer vijf uur later werd ik wakker. De operatie was goed verlopen en al snel werd ik weer naar mijn kamer gebracht waar mijn ouders en vriend al zaten te wachten. De rest van de dag ging in een waas aan me voorbij.

De dagen erna

Alsof er een vrachtwagen over me heen is gereden, zo omschrijf ik het beste hoe ik me de dag na de operatie voelde. Alles van mijn hoofd tot mijn middel deed zeer. Gelukkig kreeg ik herhaaldelijk wat pijnstilling.
In de middag de laatste controle en ik was klaar om thuis verder te herstellen. Die autorit naar huis viel nog niet mee, alle hobbels in de weg herinnerde mij aan de operatie. Eenmaal thuis kon ik weinig anders doen dan maar gaan liggen.

De eerste week na de operatie heb ik vrij veel last gehad van pijn op en rond mijn hoofd en nek. Dit werd vooral veroorzaakt door het metalen frame wat ik tijdens de operatie op mijn hoofd had. Ook vond ik het allemaal maar eng, de hechtingen op mijn hoofd en borst en de draadjes die ik kon voelen in mijn hals.
Beetje bij beetje ging het iedere dag iets beter, zeker nadat de hechtingen waren verwijderd.

Drie weken later

Het grote moment was daar, de DBS werd voor het eerst aangezet! Een raar moment als je erover na gaat denken.
Ik voelde er niets van toen het apparaat aan ging, maar na een half uurtje werd ik heel druk en lacherig. Dit duurde maar even.
De volgende dag was ik weer mezelf, maar het viel me op dat er wat kleine dwanghandelingen verdwenen waren. Ook vond ik bepaalde gedachten, die voorheen erg angstig of dwingend waren, nu veel minder belangrijk.

Hoe het nu gaat

Op dit moment zit ik nog in de fase dat de therapeut verschillende instellingen van de DBS uitprobeert, om zo te kijken welke instelling het meest bij mijn dwang aanslaat. Ik kan duidelijk verschil voelen wanneer de instelling wordt veranderd en zodoende goed aangeven wat meer- of minder effect geeft.

Wanneer het systeem goed is ingesteld, begin ik aan een jaar cognitieve gedragstherapie (CGT) in het AMC. Dit is een verplicht onderdeel van het DBS traject. Uit studies is gebleken dat DBS en CGT samen een positief effect heeft op dwang.

Ook had ik naast OCD last van depressies. Die zijn zo goed als onder controle door de DBS.
Ik slik zelfs nog maar de helft van de oorspronkelijke medicatie en de bedoeling is dit op termijn helemaal af te bouwen.
Wat ik wel merk, is dat ik veel dingen vergeet. Dat is helaas een bekende bijwerking van DBS.

Ik wil leven!

Mensen merken weleens op:”Dat je dat durft, zo’n hersenoperatie!”. Op een gegeven moment had ik voor mijn gevoel geen keus meer. Er was niets meer over, de dwang had zoveel van mij afgenomen!
En natuurlijk is zo’n operatie eng, dat zal ik niet ontkennen. Maar met wat ik nu weet, zou ik het zo weer doen! Ik wil leven!

Photo credit: Autumn via photopin (license)adaptation en Medtronic via Martijn Figee

Reactie psychiater Martijn Figee
De positieve ervaringen van deze mevrouw komen sterk overeen met 10 jaar DBS ervaring in het AMC. In 2010 publiceerden we de eerste resultaten van DBS bij 16 OCD patiënten die voorheen niet hadden gereageerd op antidepressiva, antipsychotica en cognitieve gedragstherapie. Bij deze therapieresistente patiënten verminderden de dwangsymptomen na 21 maanden DBS met gemiddeld 52%.
In onze huidige groep van 48 OCD patiënten zien we soortgelijke positieve effecten. Bovendien zien we zoals deze mevrouw ook beschrijft dat DBS een snel en groot effect kan hebben op angst en depressie, soms onmiddelijk na het aanzetten van de neurostimulator.

Ook klopt het dat we meestal nog een jaar gedragstherapie nodig hebben na DBS, met name gericht op hardnekkige dwangrituelen die zich jarenlang in iemands dagelijks leven lijken te hebben geworteld. Opvallend is dat het afbouwen van deze compulsies met DBS veel beter lukt dan voor de operatie. Hoewel DBS weinig bijwerkingen lijkt te hebben, mogelijk zelfs minder dan medicatie, hebben we met neuropsychologische testen wel lichte geheugenstoornissen gevonden zoals ook door mevrouw wordt beschreven. Deze bijwerking lijkt veroorzaakt te worden door de hersenoperatie zelf en niet door de stimulatie.

Tot slot is herkenbaar dat mevrouw het tijdelijk eng vond om geopereerd te zijn in de hersenen en draadjes in hoofd en hals te hebben. Wij hebben met meetlijsten bekeken of mensen zich op lange termijn onvrij voelen met DBS maar daaruit bleek juist het tegendeel: ze voelden zich vrijer en autonomer dan OCD patiënten die met medicatie werden behandeld. Ook mevrouw beschrijft gelukkig zich bevrijd te voelen door DBS en haar lust tot leven weer terug te hebben.