Al sinds kinderleeftijd heb ik OCD. Inmiddels ben ik 38 jaar. Ik lijd aan een chronische, therapieresistente vorm van OCD. Het beheerst mijn leven dermate ernstig dat het mij sinds ruim 5 jaar niet meer lukt om maatschappelijk te functioneren en ik ben volledig arbeidsongeschikt geraakt.
Medicatie helpt bij mij niet voor reductie van mijn klachten. Maar vanwege de sedatieve werking zijn ze wel degelijk een steun en is het mij en mijn partner mede daardoor gelukt om de stap te zetten op onszelf te gaan wonen.

Deze blog schrijf ik echter om een andere reden. Namelijk om meer herkenbaarheid in Nederland te realiseren voor OCD in het algemeen en specifiek voor een nog onbekende vorm, namelijk Sensomotorische OCD.
Ik hoop dat anderen ook te weten komen dat daarover wereldwijd wel, zij het vooral nog in het Engels, literatuur over beschikbaar is.

Anders dan de anderen

In groepsbehandelingen bij verschillende, gespecialiseerde instellingen kon ik voor veel van mijn symptomen wel herkenning vinden bij medepatiënten. Vooral als het ging om smetvrees, hypochondere obsessies, controle-, tel-, symmetrie- en religieuze dwang en dwang m.b.t. perfectionisme, orde en rituelen.
Toch bleven er altijd symptomen die ik niet kon plaatsen of matchen met lotgenoten, waardoor ik me er nog meer voor schaamde dan voor mijn andere dwangklachten.

Rituelen worden “reflexen”

Op jonge leeftijd ben ik geopereerd aan twee luie ogen en kreeg ik oogtherapie om mijn oogspieren te trainen. Bepaalde dwangmatige oogbewegingen die waarschijnlijk ontstonden ter neutralisatie van dwanggedachten en daaraan gekoppelde angsten, leken automatismen te zijn geworden. Omdat ik daar soms ook mee gepest werd, zei ik dat dit door mijn luie ogen kwam.

Naast de dwang met mijn ogen heb ik last van slik- en ademhalingsrituelen. Hoe deze precies zijn begonnen, weet ik niet. Wel weet ik dat ik ze als kind al ben gaan integreren met verschillende dwanghandelingen. Net als bij mijn andere vormen van OCD moest ik dit net zolang op een bepaalde manier, in een bepaalde volgorde doen, totdat het goed voelde (Just Right OCD). Vaak vanuit de gedachte om iets ergs te voorkomen (klassieke OCD).

Toen ik iets ouder werd, moest ik ook op een bepaalde manier, in een bepaalde volgorde dingen gaan wegslikken. Vaak moest dit in de specifieke aantallen 3 en 7 of veelvouden hiervan.
Op een gegeven moment was ook dit niet genoeg en kwamen er ook bepaalde ademhalingsrituelen en andere lichamelijke compulsies bij, zoals op een bepaalde manier kijken, draaien, bewegen of knipperen met de ogen.

Dwanggedachten die door mij geneutraliseerd moesten worden met sensomotorische compulsies konden de hele dag duren. Soms duurde het langer dan een uur voordat ik met één compulsie klaar was.

Perfectie

In de puberteit en stressvolle periodes rond de examentijd, sloot ik me op in mijn kamer voor absolute concentratie en zo min mogelijk achtergrondgeluiden. Elk geluid verstoorde mijn ritueel en zorgde dat het opnieuw moest. Met mijn handen tegen mijn oren probeerde ik de perfecte concentratie te vinden. Als er niemand thuis was, moesten woorden en zinnen hardop, maar meestal in gedachten perfect gearticuleerd opgezegd worden en daarna letterlijk weggeslikt worden. Tig keer.

Ik verzamelde eerst zoveel mogelijk speeksel met mijn tong, om het ritueel van het perfect opzeggen van de zinnen met een specifiek aantal keer achter elkaar perfect slikken goed af te sluiten.
Soms waren het zulke grote lappen tekst die ik moest memoriseren en opzeggen dat er altijd wel een foutje insloop. Dan moest ik eerst helemaal opnieuw beginnen en weer zoveel keer slikken of knipperen voordat ik opnieuw dit slotritueel mocht doen.

Water om het slikken te vergemakkelijken of iets eten om de speekselklieren te stimuleren, was voor mijn dwang uit den boze. Het moest op de natuurlijke manier en ik werd vaak boos op mezelf wanneer dit niet lukte.

Lichamelijke klachten

Mijn compulsies veroorzaakten ook lichamelijke klachten. Een opgezet strottenhoofd, een pijnlijke keel, vermoeide oogspieren en al sinds jonge leeftijd in beide ogen glasvochttroebelingen. Na een nacht slapen waren deze klachten dan weer afgenomen.
Sommige van mijn lichamelijke obsessies en compulsies zijn overigens, in tegenstelling tot veel andere van mijn OCD symptomen, wel verminderd sinds ik medicatie gebruik.

Het belang van herkenning

Recent ben ik via een psychiater, verbonden aan de website Dwang.eu, er achter gekomen dat deze verschijnselen in de VS bekend zijn als Sensomotorische OCD.

Via de website heb ik een aantal Engelstalige artikelen gelezen wat een openbaring voor me was. Ik heb heel veel herkenning ervaren. Vooral ook dat bewuste, dwangmatige rituelen met ogen, slikken of ademhaling vaak over kunnen gaan in automatische, onbewuste bewegingen.
Helaas zal ik dat waarschijnlijk nooit goed onder controle kunnen krijgen. Maar ik ben tevreden dat ik ook eindelijk deze klachten een plaatsje heb kunnen geven. Toch OCD!

Photo credit: Dennis

Reactie Menno Oosterhoff
Zie ook de blog met oproep Sensorimotore Obsessies van Jan van Ingen Schenau.
Meer informatie vind je op de pagina Sensomotorische OCD.

Verder heb ik de indruk dat deze sensomotorische compulsies een verband hebben met ticstoornissen, waarbij ook vaak een gevoel is van onrust over lichamelijke verschijnselen. Dit gevoel gaat vooraf aan de tic. Men is dat overigens niet altijd bewust. We noemen het een premonitory urge, een soort kriebel, die zich ontlaadt in of weggenomen wordt door de tic.

Het lijkt erop dat dit soort tics dan verder gaan en er Just Right Feelings bijkomen. Ooit had ik een patiënt die eerst last had van moeten spugen, wat nog als een ticverschijnsel zou kunnen worden benoemd. Maar later kwam daar bij, dat hij moest spugen in een bepaald tempo en een bepaald aantal keren en dan noem je het een compulsie.

Het zou interessant zijn te weten of dit soort dwangverschijnselen beter reageert op middelen die tegen tics gebruikt worden. Deze middelen remmen dopamine. Het is in algemene zin wel bekend dat toevoeging van een dergelijk middel aan een serotonine-heropnameremmer (het geneesmiddel van eerst keus bij OCD) het vaakst effect heeft bij mensen waarbij ook sprake is van ticstoornissen.