Ervaringen met Deep Brain Stimulation?

[Anoniem]

#13674 Reageer |

Hi
Zijn er mensen die ervaring hebben met DBS. ‘k Ben in België in behandeling voor smetvrees en controledwang en m’n heeft mij, na 25 jaar van diverse therapieën en medicatie, DBS voorgesteld.
Ik ben nu zo veel mogelijk info aan het verzamelen over DBS. Wat zijn de risico’s, werkt het goed (hoeveel % minder last van symptomen na operatie?), wat kan je achteraf nog wel en wat niet doen, … Eigenlijk wil ik er écht alles over weten. Over het verloop van de operatie en de voorbereidingen vind ik wel info maar ik wilde eens kunnen praten met mensen die de operatie reeds achter de rug hebben. In het ziekenhuis (UZ Leuven) waar ik in behandeling ben, is echter geen enkele patiënt bereid om zijn ervaring te delen. Dit schrikt mij wel een beetje af.
Weet iemand waar je in België operatie nog kan ondergaan (buiten UZ Leuven) voor behandeling van OCD?
Anoniem

[Menno Oosterhoff]

#13675 Reageer |

Volgens mij kan het alleen in Leuven. In Nederland gebeurt het in Maastricht en in Amsterdam. Daar is het meeste ervaring. Misschien dat daar iemand is die zijn/haar ervaringen wil delen. Ik kan het voorleggen aan Martijn Figee, maar dan moet je me even mailen m.oosterhoff@lentis.nl.

[Anoniem]

#13676 Reageer |

Bij de facebookgroep is er iemand uit België die dit heeft gehad.

[Anoniem]

#13677 Reageer |

Ik heb helaas geen facebook.
Mocht betreffende persoon deze berichtjes lezen, dan is zijn/haar reactie zeer welkom.

[Ineke van Rijnbach – Inkenhaag]

#13678 Reageer |

Hallo Anoniem,
Ik ben Ineke, vrijwilliger Dwang.eu en mede-beheerder van de OCD Facebookgroep. Ik heb de betreffende persoon via een PB gevraagd die er open voor staat dat ik jullie met elkaar in contact breng.
Laten we even wachten op de reactie, wellicht komt hier een reactie. Anders kunnen via mail contact leggen.
Hartelijke groet,
Ineke

[Anoniem]

#13679 Reageer |

Hartelijk dank Inneke en Menno.

[Ineke van Rijnbach – Inkenhaag]

#13681 Reageer |

Beste Anoniem
Ik heb ondertussen contact gehad met de persoon uit de OCD Facebookgroep die DBS heeft ondergaan.
De persoon heeft helaas niet voldoende resultaat bij deze behandeling en is van mening niet echt goede raad te kunnen geven. Het gaat op hem moment niet goed en de persoon is niet in staat je vragen te beantwoorden.
Ik hoop echt dat je iemand vind die je wel verder kan informeren. Heb je al eens op het OCD Forum geprobeerd. Wellicht dat daar iemand te vinden is die je verder kan helpen met je vragen.
Hartelijke groet,
Ineke van Rijnbach – Inkenhaag

[Anoniem]

#13682 Reageer |

Beste Ineke
Toch bedankt om persoon te contacteren.

[Anoniem]

#13683 Reageer |

Beste Menno
U stuurde mij reeds een mailtje dat u mij in contact zou brengen met Martijn Figee. Tot nu toe heb ik nog niets vernomen van Martijn. Ik zou graag weten bij hoeveel patiënten die de operatie reeds ondergingen, het ook een succes is geweest.

[Menno Oosterhoff]

#13684 Reageer |

Stuur me nog even een mail. Volgens mij heeft het bij 50% effect.

[Dirk Huijbers]

#20322 Reageer |

Dag meneer Oosterhoff,

Ik heb ook al jarenlang last van een ernstige vorm van OCD.
Waarbij ik nagenoeg alle vormen van therapie en medicatie al heb gevolgd/gebruikt.
Echter heeft dit niet tot het gewenste effect geleid.
Vandaar dat ik volgende week dinsdag een intakegesprek heb bij het Elizabeth Tweestedenziekenhuis (ETZ) in Tilburg voor het (eventueel) ondergaan van Deep Brain Stimulation. Daarom zou ik graag willen weten wat de ervaringen zijn van mensen met OCD die reeds DBS hebben ondergaan. Alleen kan ik nagenoeg nergens ervaringen vinden.

Daarom is mijn vraag aan u of u mij misschien in contact kan brengen met mensen die al DBS hebben ondergaan? En het liefst met mensen die dat hebben ondergaan in het ETZ in Tilburg.

Alvast bedankt!

Met vriendelijke groet,

Dirk Huijbers

[Dirk Huijbers]

#20356 Reageer |

Hallo Esmee,

Vooralsnog ben ik met 1 iemand in contact gekomen die lijdt aan OCD en die daarvoor DBS heeft ondergaan. Haar naam is Karin Uijtdewillegen.
Zij heeft deze operatie ondergaan in het Elizabeth ziekenhuis in Tilburg.
Haar ervaring met DBS kun je terugvinden via de volgende link:

https://www.hersenstichting.nl/actueel/blogs/detail/30-jaar-ziek-en-nu-dbs

Zij heeft in ieder geval behoorlijk baat gehad bij DBS.

Daarnaast ben ik onlangs zelf naar het Elizabeth ziekenhuis in Tilburg gegaan voor een intakegesprek voor eventuele DBS.
Maar men heeft op basis van mijn medicatieoverzicht besloten dat ik eerst nog een nieuw medicijn moet proberen alvorens ik eventueel DBS kan ondergaan.
Dus het is nu even afwachten of dat medicijn zal aanslaan.

De komende tijd zal ik nog met meer mensen in contact proberen te komen die reeds DBS hebben ondergaan.
Mocht ik van nog meer mensen ervaringen te horen krijgen dan laat ik het via dit forum meteen weten.

Groetjes,

Dirk

[John]

#20505 Reageer |

Ik ga binnenkort voor een screening in het AMC in verband met een dbs operatie voor dystonie (torticolles). Ik wil graag in contact komen met mensen die de operatie hebben ondergaan en hoe de ervaring was ervoor en erna. Het zou fijn zijn een mailtje te ontvangen. Stuur het naar:
junoras@hotmail.com
Alvast heel erg bedankt, groeten John

[Rianne]

#20572 Reageer |

Hoi
Ik heb afgelopen donderdag een DBS operatie gehad.
Van te voren eerst 2 screeningsdagen gehad.
Om 8 uur de ok im.Gehele narcose.Om half 3 terug op de kamer.
2 electrodes op hoofd geplaatst en een wond voor de bedrading achterhoofd.Kastje zit bij sleutelbeen.Best wel veel last gehad van hoofdpijn.De dag erna mocht ik naar huis.Ik kom uit Tilburg en wist niet dat deze ingreep in Tilburg wordt uitgevoerd..
Het is mij best tegen gevallen de ingreep.
8 febr terug naar AMC en wordt deze aangezet.
In totaal heeft het wel 2 jaar geduurd met medicatie wissel en screening tot aan opeeatie.4 sept was de screening en 24 jan geopereerd.

[John]

#20574 Reageer |

Dag Rianne,
Ik heb binnenkort een dbs operatie in het AMC (zie boven). Mij is verteld, ook in de info folder dat het onder plaatselijke verdoving gaat. Alleen het laatste gedeelte de bedrading en het plaatsen van het kastje gaat onder volledige narcose. Ik heb eerst nog een gesprek met de neurochirurg en de neuroloog. De verwachting is dat ik dan een datum krijg wanneer de dbs operatie gedaan wordt.
Als je wilt mailen (junoras@hotmail.com) graag.
Groet John

[Auteur]

Berichten